Můj život je plný cvičení, léků a neviditelné únavy

Ahoj, jmenuji se Kája, je mi sedmnáct let. Jsem studentkou šestiletého studia na Gymnáziu Olomouc, Hejčín a mimo školu mám mnoho koníčků. Patří mezi ně hra na klavír, jakékoliv malování, kreslení nebo tvoření, plavání, čtení, vytváření příběhů a hraní her – nejen online, ale i deskových, stolních a karetních. Mám dva mladší bráchy.

DMO a nekonečný maraton rehabilitací

Od malička žiji s dětskou mozkovou obrnou (DMO). Moje diagnóza není nic hrůzostrašného ani progresivního, ale pokud se pravidelně necvičí, postupně se to zhoršuje. Jde o neurologické postižení, které ovlivňuje nervy a svaly, které se mi často zkracují a komplikují pohyb. Taky se k tomu přidala epilepsie, ale s absencemi, ne se záchvaty.
Co pro mě život s postižením znamená? Všechno mi trvá déle – někam se dopravit, obléct se, někam dojít, vyčistit si zuby… skoro ke všemu potřebuji něčí pomoc.
Můj denní režim je velmi náročný. Čtyřikrát denně beru prášky, hodinu nebo víc cvičím. Taky často chodím po doktorech, v průměru jednou až dvakrát týdně – většinou to bývají návštěvy neurologie nebo rehabilitace ve FNOL. Mám týdně rehabilitaci, klávesy, plavání, výtvarku a sem tam doučko na matiku. Všechny tyto aktivity bohužel znamenají, že jsou dny, kdy přijdu domů opravdu vyřízená. Tohle učitelům nedochází.

Proč jsem unavená: Neurodivergence není vidět

Epilepsie je jedna z diagnóz, která spadá na spektrum neurodivergence.
Každá osoba to má jinak, ale pro mě to znamená, že jsem víc unavitelná, mám horší pozornost, mám dny, kdy potřebuji zůstat doma, abych si odpočinula a načerpala energii. Nebo jsou momenty, kdy moje prášky mají nežádoucí účinky, které samy o sobě dokážou můj den otočit vzhůru nohama.

Proč se s námi nepočítá?

I když občas narazíme na nějaké překážky, dá se to většinou zvládnout. Hlavně když už to známe a víme, co nás čeká.
Nejhorší je nepředvídatelnost. Jako když třeba nečekáš, že z metra nebude výtah. Nebo když se nedostaneš do vlaku. Oba příklady jsem zažila.

Byla jsem s rodiči na konferenci ve Velké Británii, kam jsem si vzala svou tříkolku, která je poměrně rozměrná, ale co nás překvapilo nejvíc, bylo to, že nás nevezmou na vlak, protože je ta tříkolka moc dlouhá.

Jasně, rozumím, že ve starých budovách budou schody a bude těžké se v nich pohybovat na vozíku. Ale dneska se renovuje dobrá část starších budov a neměl by být problém při renovaci přidat výtah, který nepotřebují jen lidi s postižením a kočárky, ale kolikrát i senioři. Nejhorší ale je, že často jsou tyhle problémy i v nových budovách, nebo se ve staré budově udělá rekonstrukce, ale na tohle nikdo nemyslí.

Co je potřeba, aby se věci změnily?

Je to vlastně strašně jednoduché – stačí myslet na to, že v Česku nežijí jenom zdraví lidé, ale jsou tady i ti, kteří to potřebují trošku jinak.

Dobrý příklad je bezbariérovost; tam, kam se dostanu já, se dostane opravdu každý. Takže jde o to udělat všechny veřejné prostory přístupné pro mě, a tím pádem pro každého. Proč má být něco přístupné jen po schodech? A co lidi s kočárky? Co s berlemi?

Všimla jsem si, že při vytváření obecných pravidel nebo systémů se s lidmi s postižením moc nepočítá… jako by měli sedět doma nebo jako by neexistovali. Ať jsme to my s tělesným postižením, mentálním postižením nebo ti, co patří na neurodivergentní spektrum, tak nás lidi radši nevidí, než aby se snažili nás zapojit do aktivity nebo kolektivu.

Ale stejně jako já dodnes nevím, proč se u mě rozvinula DMO, nikdo neví, kdy něco podobného může potkat je. Ten výtah nakonec budeme potřebovat všichni… tak proč se mu tak zoufale bráníme?

Co pro inkluzi dětí dělá UNICEF

Kájina osobní zkušenost se zrcadlí v globálním problému. Na světě žije více než 240 milionů dětí s postižením, což je každé desáté dítě. Přesto patří mezi nejvíce marginalizované: Mají například o 49 % vyšší pravděpodobnost, že nikdy nenavštěvovaly školu.
UNICEF dlouhodobě bojuje proti šesti hlavním bariérám, které brání v inkluzi: stigma a diskriminace, nedostatek komunitní podpory nebo omezený přístup k asistenčním technologiím. Právě na podporu dětí, jako je Kája, vznikl Disability Fund (Fond pro děti s postižením).

UNICEF v praxi:

• Asistenční technologie: V letech 2022 až 2024 UNICEF doručil asistenční technologie, jako jsou brýle, vozíky nebo sluchadla, pro téměř 930 000 dětí s postižením ve více než 90 zemích. Tyto pomůcky jsou klíčové k tomu, aby dětem pomohly komunikovat a žít naplňující život.
• Inkluzivní inovace: UNICEF zajišťuje, aby byly pomůcky inkluzivní. Například souprava Škola v krabici pro nouzové vzdělávání obsahuje hodiny s braillem i inkoustovým číslováním, což umožňuje i dětem se zrakovým postižením naučit se poznávat čas.

Závěr: Inkluze je pro nás pro všechny

Kájin příběh je důkazem, že inkluzivní přístup dělá svět lepším a dostupnějším pro všechny. Podporou dětí, které to potřebují „trochu jinak“, posouváme celou společnost dopředu. Děkujeme Káje, že s námi sdílela svůj příběh a pomohla nám pochopit, jak málo stačí k tomu, abychom zbořili zbytečné bariéry.

A jaký je váš názor? Zažili jste podobné situace, kdy se „zapomnělo“ na bezbariérovost? Zapojte se do diskuze!